"אמא, מה זה איידס?" בזמן שאחיהם וחבריהם חווים ילדות רגילה, הם הולכים לבדיקות, לוקחים תרופות וחיים עם התחושה שהם לא בדיוק כמו כולם. עשרות ילדים בישראל חיים עם חידה לא פתורה: על מה כולם מסביבם לא מדברים? איך ומתי מספרים לילד שהוא נשא איידס -ברמב"ם התקיים היום כנס ראשון מסוגו שעסק בנושא

כלים

הכנס הבינלאומי הראשון בארץ העוסק בסוגיות הרפואיות, האתיות והרגשיות שבטיפול בילדים ובני נוער החיים עם HIV התקיים ברמב"ם. במסגרת הכנס, המארח מומחים מהארץ ומחו"ל, התמקדו בעיקר בנושא גילוי דבר המחלה לקבוצה זו.

מעל 150 ילדים ובני נוער הנושאים את נגיף ה-HIV חיים בישראל. כ-30 מהם מטופלים במכון האימונולוגי ברמב"ם, אחד המרכזים המובילים בארץ והיחיד בצפון ישראל. הטיפול באוכלוסיה הזו בכלל, ובילדים ובני הנוער החיים עם הנגיף בפרט, הינו רב-תחומי ומורכב, בעיקר בשל ההתמודדות עם התפיסה החברתית שעדיין קיימת בכל הנוגע לאיידס. בעשורים האחרונים התקדם עולם הרפואה רבות וכיום הפכה מחלת האיידס למחלה ויראלית כרונית שניתן לחיות איתה באמצעות טיפול תרופתי. בד בבד, עדיין אין תרופה לסוגיות הרגשיות והפסיכולוגיות איתן מתמודדים הנשאים הנתפסים כחריגים בחברה. את המאבק החברתי מובילים גופים שונים בארץ ובעולם, ביניהם הוועד למלחמה באיידס בישראל. אחד משיאיו, נרשם החודש ברמב"ם, עם פתיחת היחידה הראשונה בארץ להפריה חוץ גופית לנשאי איידס וחולים במחלות ויראליות כרוניות.

תקופת הילדות וההתבגרות היא תקופה לא פשוטה המכילה לא מעט תהפוכות והתפתחויות רגשיות: גיבוש זהות עצמית, השתלבות בחברת בני גילך, התבגרות מינית ועוד. ילדים ובני נוער הנושאים את נגיף ה-HIV, צריכים להתמודד גם ההבנה שהם לא כמו כולם, וזאת מבלי לדעת מה בדיוק הסיבה לכך: "תהליך גילוי דבר המחלה לילדים ובני נוער הוא מסע ארוך ומורכב, המתחיל מליווי ההורים והדרכתם, במקביל לשיחות עם הילדים מקטנותם, עד שמגיעה ההזדמנות הנכונה לספר לילד", מספרת ד"ר עינת קדם, רופאה בכירה במכון לאימונולוגיה ברמב"ם והאחראית על תחום הילדים וכן על מעקב אחר נשים הרות נשאיות HIV ותינוקותיהן במכון. את התהליך מלווה צוות רב-תחומי הכולל אחיות, עו"סיות, רופאים ופסיכולוגים.

א', בן 22, מאזור הצפון המטופל במכון ברמב"ם, שיחזר את רגעי הגילוי כשהיה בן 15: "לא הבנתי למה אני לא כמו כולם", הוא נזכר, "הייתי יוצא מביה"ס לבדיקות עם אבא שלי, כשהאחים שלי ושאר התלמידים נשארים שם. לא הבנתי למה אני לא כמו כולם ומה יש לי. היום אני מבין שזה היה חשוב להכין אותי לגילוי. זה לא פשוט להתמודד עם העובדה שיש לך HIV, אבל אפשר לחיות עם זה. זה חשוב לספר לילדים, אחרי ההכנה המתאימה, בהתאם למצב של כל אחד ואחד מהם, כשעדיף לעשות את זה כמה שיותר מוקדם. היום אני יכול להתמודד באופן בוגר עם העובדה שאני לא יכול להתגייס לכל חיל ושאני מוגבל באופנים מסוימים, כמו למשל בזמן קיום יחסי מין עם חברה שלי".

"קידום המודעות לנושא, היא עניין חשוב מאין כמוהו, הן עבור המטופלים והן עבורנו כחברה", אומר פרופ' פולק, מנהל המכון האימונולוגי ברמב"ם, "מכאן נובעת חשיבותו של הכנס המאגד את כל העוסקים במלאכה, מהארץ ומחו"ל, כדי להעלות לדיון את מורכבות הסוגיות הללו".

בכנס, יוזמה של רמב"ם בשת"פ עם הוועד למלחמה באיידס והחברה הישראלית לרפואת איידס, השתתפו ד"ר איציק לוי, יו"ר החברה הישראלית לרפואת איידס, יונתן קרני, מנכ"ל הוועד למלחמה באיידס ופרופ' שמעון פולק, מנהל המכון האימונולוגי ברמב"ם, אשר נשאו את דברי הפתיחה. בין מרצי הכינוס, ד"ר גיורא גוטסמן, מהמרכז הרפואי מאיר, עו"ד ד"ר גרשון גרונפלד, מרצה לאתיקה רפואית מהפקולטה לרפואה של הטכניון ומאונ' חיפה, גב' אהובה יבין-ארנון, פסיכולוגית רפואית חינוכית מביה"ח הדסה עין כרם, עו"ס קיידי ברודה מביה"ח קפלן וד"ר עינת קדם מרמב"ם.

גולת הכותרת, היתה הרצאתה של מומחית בעל שם עולמי בתחום, פרופ' שרון נחמן, מנהלת המחלקה למחלות זיהומיות בילדים במרכז הרפואי-אוניברסיטאי סטוני-ברוק שבניו-יורק.