nehimברצוני לעסוק הפעם בהוסטלים, ב"בתים לחיים" של ילדינו הנכים – למי האחריות לבנייתם וניהולם והאם אכן כדאי, רצוי ויש לשלוח את הילדים עם הצרכים המיוחדים (הנכים) המתבגרים לבתים כאלו? אין אני מקנא ומכיר אני היטב- מצד שני - את התחושות, הכאבים, הסבל שאין מילים, שעובר על הורים לילדים נכים, השולחים את ילדיהם להוסטלים – מגורים וחיים מחוץ לבית ההורים

כלים

ר געים אלו הם קשים מנשוא והתנהלותו של הורה כזה אחרי ששלח את ילדו דומה מאד לשלבי ההסתגלות למנהגי אבלות מחד, ומאידך – דומה להתנהלותו של מי שמרגיש שלכאורה בגד בילדו ובשליחותו כהורה.

לא כך הם צריכים להתנהל. ילדינו הנכים נמצאים, על פי חוק החינוך המיוחד, תחת כנפי בית הספר עד גיל 21, ובכך נמצא מזור ופתרון הן לבעיות הילדים מחד והן לבעיות ההורים מאידך, ובכך אין ספק שמדינת ישראל הוכיחה מחוייבות סוציאלית מהמדרגה הראשונה וכיבדה את חובותיה כמדינה מול אזרחיה.

אבל, וכאן באה מהות מאמר זה, בגיל 21 הילדים שלנו אינם יותר תחת "חוק החינוך המיוחד" ואם לא נשלח אותם ונוציא אותם מבתיהם (בתינו) להוסטלים, או בשמם הנוכחי "בתים לחיים", נמצא את עצמנו עם מתבגרים נכים, אהובים ויקרים אך גם כאלו שיוצרים עובדות קשות ביותר מעצם היותם עם הוריהם ומכך יסבלו הן הם והן ההורים כל עוד ילכו ויזדקנו.

אין דינו של הורה צעיר ונמרץ המגיע עם ילדו לכל פארק ולונה פארק ברחבי המדינה כדינו של אותו הורה, אדם מבוגר, או זקן עם אותו ילד (שלא השתנה מנטלית או קוגניטיבית ואך ורק הזדקן ביולוגית) לאחר שנים. אסור לנו לדון את ילדינו בגלל הקושי בניתוק מהם, בגלל קצבת נכות זעומה שעלינו להסגיר בתמורה לשרותי ה"בית לחיים" או בגלל סטיגמה חברתית מטופשת שאל לנו לעזוב את ילדינו או זקנינו, אסור לנו לדון אותם להתבגרות עם אנשים אוהבים כמונו אך זקנים שאינם מסוגלים לספק צרכיהם – ה"בית לחיים" מאפשר זאת ונותן לעשות זאת לאורך זמן ועם הרבה יותר משאבים אנושיים וחומריים מאשר ביתו הפרטי, החם והאוהב של הילד הנכה.

כותב מאמר זה, נקרע לגזרים בחודשים הראשונים לפרידה מבנו, גיא. מעולם לא חוויתי יסורי נפש גדולים מאלו, אך ה"בית בינוב" או כפי שגיא קורא לו, "הבית של לוני ומיכל" הוא פתרון קסמים לגידולו של גיא – היום בן 17. הפתרון כמעט ומושלם, לו רק יכולתו לראות אותו יום ביומו, אך כדי לתת לו לצאת אל החיים, לנסות להתמודד ולנסות להתקדם זוהי הדרך ואין בילתה, וכאן נכנס הנושא השני ואין מרגיז ממנו – נושא האחריות להקמת בתים אלו.

לא יתכן שבתים כאלו יוקמו ע"י אזרחים כדורון אלמוג המדהים (בדרום) או ע"י חברות פרטיות (כ"אלאור" המופלאה) או ע"י עמותות שאינן צולחות בדרכן (כ"אלו"ט" שמאז מותה של לאה רבין ז"ל איננה מסוגלת להקים בתים כאלו).

לא יתכן שהמדינה איננה לוקחת אחריות מלאה לבניה, תחזוק, תפעול, ארגון ושיבוץ ילדינו. לא יתכן שהאחריות לגורל ילדינו תימסר בידי האזרחים, כי אחרת לשם מה לנו מדינה? מדוע עלינו להיות חלק מה"לויתן" של הובס או ה"מדינה של אפלטון" באם אין אנו מקבלים את המעט המגיע לנו – בית לחיים לילדינו הנכים שהם אזרחים בפני עצמם וילדיהם של אזרחים כמונו שנתנו, תרמו, שילמו את מלוא חובם לחברה הישראלית.

מדוע נזקק אדם שתרם את כל מאודו לחברה הישראלית למצוא עצמו מחפש פתרון לבנו המוגבל, כשהוא חלק ממדינה שאלה הם חובותיה?

אמר שלינג, חתן פרס נובל, שאין לאף מדינה הזכות להזניח את הפרטים המרכיבים אותה ועליה להקנות לכל פרט את יכולת ההישרדות שלו לפחות, ודבר זה נכון שבעתיים לגבי המקרה בו אנו עוסקים. חובה עלינו כהורים מחד לתת לילדינו הנכים את כל מה שרק ניתן, תוך חשיבה על עתידם שבו לא נהיה חלק (כי בסוף הביולוגיה מנצחת) ולכן כדאי, ראוי וחובה להוציאם ל"בתים לחיים", ומאידך חובה על מדינת ישראל לקחת אחריות, עליה לבנות בתים כאלו ולתפעלם וטובה שעה אחת קודם.

בשבוע הבא נעסוק בדילמות השונות הכרוכות בזיקנה בישראל בשנת 2010 והדרכים להתמודדות עם דילמות אלו.

הכותב, ד"ר אבי ביצור, לשעבר מנכ"ל המשרד לענייני גימלאים ולענייני ירושלים. דר' למדעי המדינה ומומחה להגנת עורף אזרחי, סגן ראש התוכנית לחברה, בטחון והגנת העורף במכללה האקדמית בית-ברל, מרצה למדעי המדינה באוניברסיטת בר-אילן ופעיל בנושאים חברתיים רבים. בשנים 2004 עד 2006 כיהן כיו"ר לשכת הקשר של ההסתדרות עם הכנסת, כאשר במסגרת זו עסק בזכויות עובדים, תוך דגש על שמירת זכויות גמלאים. בשנים 2001 עד 2005 כיהן כמזכ"ל מפלגת "עם אחד" ומועמד לכנסת ה- 17, תוך התמקדות בזכויות חברתיות לנכים, לקשישים, לגמלאים ולנזקקים. עד שנת 1997 שירת ד"ר ביצור בצה"ל בתפקידי פיקוד שונים והשתחרר בדרגת סגן אלוף. בין התפקידים שמילא בצה"ל: ראש ענף ביצורים, מפקד קורס קציני הנדסה, סגן מפקד חטיבת צנחנים במשמר הנגב ומפקד בית הספר לאב"כ של צה"ל.